Skip to main content

Nadir ve Ciddi Hastalıklarda Öncü

Bir örneğe bakan bilim adamı

Hastaların ihtiyaçlarını karşılamaya yönelen bir global biyoteknoloji lideriyiz. Bilim insanlarımız immün yetmezlik ve otoimmün hastalıklar, kalıtsal ve edinsel kanama bozuklukları, kronik inflamatuar demiyelinizan polinöropati, herediter anjioödem ve Alfa-1 antitripsin eksikliği de dahil olmak üzere nadir ve ciddi hastalıkların tedavisinin yanı sıra organ nakli ve kritik bakımda kullanılması amacıyla yenilikçi tedavileri geliştirmek ve sağlamak için son teknolojileri kullanmaktadırlar.

Yalnız değilsiniz. Farklıyız çünkü yeniliklerimiz piyasa büyüklüğüne değil, insanların ihtiyaçlarına karşılık veriyor. Hatta sunduğumuz tedavilerden biri, ABD’de yaklaşık 300 hastayı etkileyen bir hastalığı tedavi etmeye yöneliktir. Çünkü biliyoruz ki eğer o 300 hastadan biriyseniz, hastalığınızı tedavi edecek bir ilacı bulmak imkansız gelebilir. Size yardım etmek için buradayız. Hastalığınız nadir olabilir ancak yalnız değilsiniz.

Kaliteli bakımı desteklemek, hastaların bakıma erişimini iyileştirmek, eğitim odaklı sosyal yardım çalışmalarını genişletmek ve halk sağlığına katkıda bulunmak için hasta grupları, plazma donörleri, araştırmacılar, doktorlar, hemşireler, eczacılar ve evde sağlık hizmeti sunan şirketlerle birlikte çalışıyoruz. Hastalarımızı neredeyse herkesten daha iyi tanıyor ve anlıyoruz. Ayrıca sektördeki en geniş kaliteli ürün yelpazesini sunmaktan gurur duyuyoruz ve yenilikler üretmeye devam edeceğiz. Karşılanmamış tıbbi ihtiyaçlara yönelik veya mevcut tedavileri daha ileri taşıyan yenilikleri sunmaya devam edeceğiz. Her şeyden önce hastalarımızın ihtiyaçlarını karşılamaya odaklanıyoruz.

Hasta Dernekleriyle Ortak Çalışmalar

EURORDIS

CSL Behring, kaliteli tıbbi bakımı ve hizmetleri desteklemek ve eğitim odaklı sosyal yardım çalışmalarını iyileştirmek ve genişletmek için uluslararası, bölgesel, ulusal ve yerel nadir hastalık dernekleri ile birlikte çalışmaktadır. Bu ortak çalışmalarla nadir hastalıklar konusunda toplumun bilincini artırmayı ve halk sağlığını iyileştirmeye çalışıyoruz.
Avrupa’da CSL Behring, Avrupa Nadir Hastalıklar Organizasyonu EURORDIS ile işbirliği yapmaktadır. EURORDIS, hasta dernekleri temsilcilerinden ve nadir hastalık alanında aktif rol oynayan bireylerden oluşan hasta odaklı bir organizasyondur. EURORDIS’in misyonu, hasta derneklerinden ve nadir hastalıklarla yaşayan insanlardan oluşan güçlü bir pan-Avrupalı topluluk oluşturarak, onların Avrupa’da seslerini duyurmak ve nadir hastalıkların hayatlarının üzerindeki etkisine karşı doğrudan veya dolaylı olarak savaşmaktır.

EURORDIS Firmaları Yuvarlak Masa (ERTC) Zümrüt seviyeli üyesi olarak CSL Behring, iletişim faaliyetlerini desteklemek için EURORDIS’e koşulsuz destek vermiştir. Buna ek olarak CSL Behring, yeni bir Avrupa nadir hastalıklar politikası projesinin geliştirilmesi için EURORDIS’e üç yıllık eğitim desteği vermiştir. Bu proje, hastaların nadir hastalık politikaları ile ilgili görüşlerinin alınması için tasarlanmış Avrupa’daki ilk girişimdir. Tercih edilen kamu sağlığı politikası senaryolarına ilişkin fikir birliği sağlamayı amaçlamaktadır.

NORD

Amerika Birleşik Devletleri’nde CSL Behring, nadir hastalıkları olan bireylere adanmış hasta hakları derneklerinin çatı kuruluşu olan Ulusal Nadir Hastalıklar Örgütü (NORD) ile işbirliği yapmaktadır. 260’tan fazla hasta derneği üyesi ile birlikte NORD; eğitim, destek, araştırma ve hasta hizmetlerine yönelik programlarla nadir hastalıkların tanımlanması, tedavisi ve iyileştirilmesine adanmıştır. CSL Behring, nadir hastalıklar için tedavi yöntemleri geliştirmiş veya geliştirmekte olan inovatif şirketler grubunu barındıran, nadir hastalık tedavilerinin sürekli gelişimini sağlamak için ortak nokta bulmaya ve yasama faaliyetlerine ilişkin müzakerelerin yapılmasına yardımcı olan NORD Konseyinde görev almaktadır. CSL Behring, her yıl düzenlenen Nadir Hastalık Zirvesi’ni ve devlet ilişkilerini desteklemek için NORD örgütüne koşulsuz destek vermiştir.

CSL Behring, en son 2017’de hemofili B hastalığının tedavisine yönelik uzun etkili rekombinant faktör IX tedavisi ürününü lisanslama gibi birçok defa Endüstri İnovasyon Ödülü kazanarak en modern tedavileri geliştirmesi ile uzun süredir NORD tarafından takdir edilmektedir.

Nadir Hastalıklar Günü Hakkında

CSL Behring, nadir hastalıkların hastaların yaşamları üzerindeki etkileri hakkındaki bilinci artırmak amacıyla Uluslararası Nadir Hastalıklar Günü’nü desteklemektedir.

Daha Fazla Bilgi